אמרו לה שהילד שלה לעולם לא יוכל לעסוק בספורט

חגית אהרוני, תושבת העיר, נשואה ואם לשני ילדים הוציאה בשנה וחצי האחרונות סדרה של ארבעה ספרים שכולם מתעסקים בנושא ילדים עם צרכים מיוחדים. אהרוני, מטפלת התנהגותית במסגרות חינוכיות ופרטיות מתנדבת בבית איזי שפירא ברעננה כבר שש שנים וסדרת ספריה נקראת "אח מיוחד".

כל ספרי הסדרה שכתבה אהרוני עוסקים במרקם היחסים בין ילד עם צרכים מיוחדים לבין אחיו, כאשר שלושת הספרים הראשונים כתובים מנקודת מבטו של אח לילד עם צרכים מיוחדים והספר הרביעי בסדרה כתוב מנקודת מבטו של הילד בעל הצרכים המיוחדים. הספר השני בסדרה, "אח מיוחד בגן ריחות וצלילים", אף אומץ על ידי עיריית רעננה ומשמש חלק מפעילות חווייתית לגני ילדים המועברת על ידי מדריכים עם מוגבלויות.
את סדרת הספרים החלה אהרוני לכתוב לאחר שהבינה שהיא רוצה להיות הקול של אלו שלא יכולים לדבר. "אני לא רוצה להציג את המסכנות של הילדים בעלי הצרכים המיוחדים אלא את הגאווה", היא מספרת, "כתבתי את הספרים מתוך גאווה כי מישהו צריך להציג אותם ככה".
אהרוני, שפעילה בקבוצת מנהיגות הורים לילדים עם מוגבלויות ברעננה מטעם בית איזי שפירא, מכירה מקרוב את המקום של אם לילד עם קשיים. "בגיל שנתיים הבן שלי אובחן עם עיכוב התפתחותי ולא ידענו מה זה אומר", אומרת אהרוני, "התחלנו טיפולים ונכנסנו ללופ של טיפולים. אמנם הוא סובל מבעיה מינורית אבל היא דורשת עבודה והיום, לאחר הרבה קשיים, הוא ילד לתפארת, מצליח, חזק ובמסגרת חינוך רגילה. הוא משחק בנבחרת כדורגל של בית הספר בו הוא לומד אבל עבדנו קשה בשביל זה. אני מאמינה שזה קרה בזכות ההשפעה שלנו כהורים וגם הרצון הטוב של המסגרות החינוכיות. כשכל אלו משתלבים ביחד השמיים הם הגבול לכל ילד, לא משנה מה נקודת הפתיחה שלו. קשה לי עם מטפלים שמאבחנים בפגישה הראשונה ואומרים להורים: 'הילד לא יצא מזה'. ברגע שמישהו מעז לעשות את זה צריך לברוח וללכת לחוות דעת שנייה".
נשמע שאת מדברת מניסיון.
"נכון, לנו הפסיכולוגית אמרה במכון התפתחות: 'אני לא יודעת מה יהיה עם הילד, בואי נקווה לטוב, ספורטאי הוא כבר לא יהיה', והנה היום הוא ספורטאי. המשפט שלה לא מקובל עלי. כשהילד שלי אובחן התחלתי להכיר את המכון להתפתחות הילד, למדתי להכיר מה זה אבחונים. כשהגעתי מעכו לרעננה, לפני כ־12 שנים, חיפשתי מקום להשתלב בו ולהתנדב. מצאתי את בית איזי שפירא שזה מקום שמאוד מדבר אלי. בהתחלה התחלתי רק כמתנדבת ואז התאהבתי במקום והתחלתי ממש לעבוד שם. היום אני נהנית מכל רגע. נחשפתי להמון דברים שלא ראיתי ביום יום. לא הבנתי למה באיזי שפירא אני פוגשת כל כך הרבה ילדים עם בעיות וצרכים מיוחדים אבל כשאני יוצאת לרחוב אני לא רואה אותם. לא הבנתי למה הם מוחבאים".
מה גרם לך להחליט לכתוב את סדרת הספרים?
"בעבודה שלי אני נמצאת רק עם ילדים שלא מסוגלים לדבר, כמעט כולם ילדים לא ורבלים ואני מתקשרת איתם דרך שפת סימנים או בתקשורת תומכת. אני רוצה לדבר בשמם. אני רואה אותם נדחקים לשוליים, אין להם קייטנות, אין להם מסגרות, אין להם מועדונים ואין להם עבודה. ילדים אחרים לא רוצים להיות חברים שלהם. בית איזי שפירא הוא מקום מעולה אבל בארץ כמעט ולא קיימות מסגרות כאלו. מה שטוב ברעננה שזו עיר מחבקת לאנשים עם צרכים מיוחדים, אבל בכל הארץ זה לא ככה. מישהו צריך לדבר בשם הילדים האלו. המטרה הנוספת שלי היא להגיד להורים אל תתביישו, אני חושבת שאצלנו ברעננה יש הרבה יותר מודעות. רעננה פתחה גן שעשועים שהוא גן מונגש וכל ילד יכול להיכנס אליו, גם אם הוא עם קביים או כיסא גלגלים. אני לא רואה את זה במקומות אחרים. גם בגני ילדים אחרים בעיר ילדים עם מוגבלויות לא יכולים ללכת כי אין להם שום מתקן מונגש".
אהרוני מסבירה כי בסדרת הספרים שכתבה, אשר נמכרת ברשתות הספרים ובאינטרנט, היא רצתה לתת שירות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. "הרבה מהספרות שיש היום היא ספרות ילדים קלאסית אבל היא לא מדברת על ילדים עם צרכים מיוחדים. הספרים שכתבתי מדברים מגרונו של הילד שמסנגר על עצמו ואומר: 'נכון אני שונה, אני מיוחד, אני ילד עם צרכים מיוחדים ובואו תבינו למה אתם לא צריכים לרחם עלי, בואו תבינו למה אתם הלא נורמלים ואני הנורמלי'. זה משהו שכמעט ולא קיים היום בספרות. כתבתי מה קורה לאח שמספר לחברים שלו שיש לו אח קצת שונה. הילדים צוחקים עליו ומגחכים ולא נעים לו".
בימים אלו עובדת אהרוני על ספרה החמישי, "הספר החמישי יהיה למבוגרים והוא יעסוק בכל עולם הטיפולים", אומרת אהרוני, " המסר שלי גם בספר החמישי יהיה להזיז את המסכנות מהאוכלוסייה בעלת הצרכים המיוחדים וזה נותן קונטרה לכל אלה שמתרימים כספים לילדים עם מוגבלויות כאילו הם מסכנים והם בשוליים של החברה. הם לא, הם המיינסטרים של המיינסטרים".
את חושבת שלא צריך להתרים להם?
"כן צריך, אני רק חושבת שזה לא צריך לבוא מתוך זה שהם בעמדה מוחלשת. צריך קודם כל לא להירתע מהאוכלוסיה הזו, להבין שכולם שווי זכויות. משפחות רבות אמרו לי שהם הזדהו עם הספרים וחלק אמרו שהם יקריאו לילדים שלהם כי הם רוצים שהם יכירו את האחר. אם אין לך ילד עם מוגבלות סביר להניח שלא תקנה את הספר אבל המטרה שלי היא שכן תקנה ותלמד שכשיהיה לילד שלך בכיתה ילד משולב הוא יגיד שזה לא זר לו".
איך הילדים שלך הגיבו כשהם קראו את הספרים?
"הם גם מבקרי ספרות לא קטנים. זו שפה שקצת קשה להם והם לא תמיד מבינים ואני צריכה לפרש להם. אצלם זה מושרש, הבת שלי חונכת בבית הספר ילדה עם מוגבלות. הנושא הזה קיים אצלנו, הם מכירים את הילדים שאני עובדת איתם, הם מסתובבים איתם והם לחלוטין בתוך זה. הם הולכים לחוגים באיזי שפירא כדי לבוא במגע עם ילדים כאלה ולדעת שיש גם עולם אחר".