המעון השיקומי בבית איזי שפירא הפסיק לעבוד, הורי הילדים במצוקה: "זו מציאות חדשה בה אין לנו עזרה"

הורים לילדי מעון היום השיקומי בבית "איזי שפירא" ברעננה, קמו למציאות קשה ביום חמישי האחרון: בעקבות הנחיות הממשלה החדשות, משרד הרווחה החליט להוציא לחל"ת את עובדי מעוני היום השיקומיים, ביניהם המעון באיזי שפירא, שמטפל ב-44 ילדים עם צרכים מיוחדים. עד יום רביעי האחרון, ההורים בגן עוד זכו להדרכה מקוונת של צוות הגן, לייעוץ טלפוני ולסרטונים יומיומיים לילדים. כעת, הם נאלצים להתמודד לבד וללא ידע מקצועי, עם הצרכים המיוחדים של ילדיהם.

"זו מעמסה", אומרת מעיין קנפו, אמא לשגב, ילד בן שנה ותשעה חודשים במעון, "הבן שלנו הוא ילד עם צרכים מיוחדים, שמקבל עשרות טיפולים בגן. בהתחלה כשהוחלט על לימודים מרחוק, הצוות בבית איזי שפירא עוד היה מעלה סרטונים באופן יומי ומדריך אותנו מרחוק איך להתנהל עם הילדים, מרמת ההפעלות ועד לרמת התזונה, ועכשיו גם זה נעלם, לא נוכל לתקשר איתם בטלפון ובסקייפ, גם הגן הוירטואלי הזה שהייתה לו המון משמעות, נעלם".

שגב מולה ואמו מעיין קנפו. צילום פרטי

איך אתם מתמודדים עם זה?

"זה קשה מאוד, להתעורר למציאות בה אין לנו בכלל עזרה. לשגב יש תסמונת גנטית נדירה בשם "פראדר-ווילי", שבין השאר גורמת להיפוטוניה (רפיון שרירים) מאוד משמעותית עם טונוס שרירים נמוך, ואצל שגב זה מתבטא בצורה מאוד חריפה. ובגלל שהוא נמצא באוכלוסיית סיכון, אנחנו מאוד נזהרים מלהוציא אותו החוצה, והסרטונים האלה שהצוות היה שולח עד עכשיו היו ממש מחזיקים אותנו ואותו, ועכשיו גם זה נעלם. אנחנו מתחילים לחשוש שכבר ישנה התחלה של רגרסיה בעקבות המצב. ילד ששמו אותו בשגרה נפלאה, יוצא מהמסלול. אנחנו הפכנו לקלינאית תקשורת ותזונאית בבית בעקבות הפסקת הלימודים. אני עובדת כיום כמנהלת מוצר בחברת סטארטאפ שנקראת AI-Predator, ועוד צריכה לשלב את העבודה בלטפל בו, ולהכין לו כל היום מזון מותאם. אני צריכה לשמור על העבודה שלי תוך כדי שאני מקדישה המון תשומת לב בלהתאים אותנו לטיפול השוטף בשגב, שבסופו של דבר חסר בו את הידע המקצועי שיש לצוות באיזי שפירא".

"צריך להבין שאיזי שפירא זה לא רק מעון", מוסיפה, "זה עובדת סוציאלית, מטפלים נפשיים שתומכים בנו, מרכז לטיפול שתומך בנו, בסבים, בסבתות, שמרים אותנו. זה הרבה יותר ממעון רגיל".

"אנחנו ניאבק בזה", אומרת יו"ר ועד ההורים במעון, נטע מדמון-לרנר, "זה לא הגיוני שהחינוך הרגיל קיבל הוראה להמשיך לעבוד מרחוק ולתמוך, והילדים שלנו שזקוקים לתמיכה טיפולית ורגשית, נזנחו. הם היו מקבלים את כל המסגרת התומכת באופן וירטואלי, מדובר על ילדים שחלקם לא רואים, לא שומעים, והכינו תכנים שמתאימים בדיוק ליכולות שלהם. מעבר לזה, כל הצוות תמך בנו מרחוק. המטרה היא לא להעביר להם את הזמן הפנוי, אלא לתת להם שגרה שבה יוכלו לתפקד. במשרד הרווחה פשוט החליטו להפסיק להעביר תשלומים, ונתנו הנחיה למעונות היום השיקומיים שהם מוציאים את העובדים לחל"ת. ואנחנו ניאבק על זה. לא נוותר".

ממשרד העבודה והרווחה נמסר בתגובה: "המטה למאבק בקורונה בראשות משרד ראש הממשלה ובכפוף להנחיות משרד הבריאות הנחה על סגירת המעונות השיקומיים במטרה למנוע את התפשטות הנגיף ולהגן על אוכלוסיות בסיכון. הפעוטות ימשיכו לקבל את המענה הרפואי והפארא-רפואי באמצעות פגישות מקוונות או הגעה של המטפל לבתי הפעוטות. פעוטות עם מוגבלות הם אוכלוסיה בסיכון והמשרד רואה חשיבות רבה בשמירה על ביטחונם ובריאותם בעת קשה זו".

מועד ההורים במעון נמסר בעקבות תגובת משרד העבודה והרווחה, כי לא הוצעו להם פגישות מקוונות מכיוון שהצוות בחל"ת, וכי אין טעם בהגעת מטפלים עד הבית בשל הסיכון הכרוך בכך.

הצטרפו לערוץ הטלגרם של צומת השרון רעננה