סימה שבת מכפר סבא היא אישה מיוחדת. היא גם אמא לילד מיוחד, אספי, בן 19.5. רבים מכירים אותה כמורה לחינוך מיוחד מבית ספר רמז בעיר, אחרים מזהים אותה כחברה במנהיגות הורים מיוחדים העירונית, לחלק היא ידועה כמרצה ומנחת סדנאות לילדים ולמבוגרים, ועל כל אלה אפשר להוסיף אמא במשרה מלאה ומכופלת לאספי ועדי (22.5). אספי הוא בעל מוגבלות שכלית התפתחותית לצד אוטיזם ונכות פיזית.
סימה בזוגיות עם שלומי ב-14 השנים האחרונות, לו שני ילדים משלו. עבור השניים מדובר בזוגיות שנייה. סימה מגדירה אותו מבוגר משמעותי לילדים. "הוא נלחם עליו כאילו היה פרי חלציו", היא מדגישה. לצד השותפות המשפחתית, שלומי הוא גם שותפה למנהיגות ההורים המיוחדים בכפר סבא, לצד הורים נוספים.
ב-2.4 צוין יום המודעות העולמי לאוטיזם. מועד בינלאומי שהוכר על ידי האו"ם, ונועד לקידום ההסברה והמודעות לאוטיזם, לטיפול בו ולהגברת המודעות לאנשים עם אוטיזם. הכרזת יום המודעות תורמת לא רק להגברת המודעות הציבורית אלא גם מסייעת לארגונים וולונטריים ולארגוני בריאות לגייס משאבים, לערוך מחקרים, לקבל תרומות ולפרסם מידע ומאמרים.
"אני מאמינה שאין ילד שלא יכול, גם אספי יכול. אספי שלי הוא מלך. כל מי שמכיר אותו קורא לו ככה. אספי שמח מטבעו. למצוא אותו בלי חיוך זה נדיר. יש לו וייב אלוהי, אי אפשר להיות לידו עצובים או עצבניים, הוא פשוט לא מאפשר. הוא אמנם לא מדבר עדיין, אבל לגמרי מביע עצמו בדרך משלו", מספרת אימו סימה.
התמודדות עם נער בגיל 19 עם צרכים מיוחדים היא מאתגרת, מתארת סימה: "זו התמודדות אחרת בגיל כזה מאשר כשהיה ילד. זה נורא מתוק ילד בן 4 זוחל, וכשהוא בן 7, זה לא נורא, אבל ילד בן 19 שזוחל זה לא סקסי בשום צורה". על אף כל הקשיים והאתגרים, משפחתו של אספי גלויה לחלוטין: "התפיסה שלנו היא שככה זה טוב. אנחנו חשופים מבחירה, אנחנו לא מחביאים ולא מסתירים אותו, ואם בא לו לצאת לגינה הציבורית ולאכול את החוט של הנדנדה – אז שיאכל".
אם חשבתם שהעבודה שהיא אשת חינוך ותיקה ומנוסה מסייעת לה, תחשבו שוב. סימה מסבירה: "זה שאני אשת חינוך לא מקל, בטח לא בתחילת הדרך. חשבתי שאני יודעת מה הורים מרגישים וחושבים, אבל כשהפכתי להיות אמא של אספי, הבנתי כמה לא הבנתי מעולם. יחד עם זאת, כאמא מיוחדת, יותר קל להורים להקשיב לי ולקבל את מה שאני אומרת, כי הם יודעים שאני מדברת מהבטן. גם בכובע המקצועי וגם הרגשי, ומבינה בדיוק מה הם עוברים, היום אני יכולה לגמרי להגיד את זה".
הספר של סימה שבת, צילום אור אלון
לפני כשנה, ולאחר לבטים רבים, פרסמה סימה את הספר – 'אינתה עומרי רק תקרא לי אמא', אותו היא מגדירה – "מסמך היסטורי רגשי משמעותי". במבט לאחור היא רחוקה מלהתחרט. "הוא נכתב בשעות היותר קשות שלי, כשישבתי ליד המיטה שלו בבית חולים או בכל מיני רגעים קשים ומורכבים, כמו לצד רגעי אושר עילאיים. כתבתי מתוך אמונה אופטימית, אולי נאיבית, שאני ואספי נשב יום אחד, נקרא אותו ונצחק. הספר נפרש על פני 11 שנה. חברה אמרה לי שאני חייבת לדבר את הדרך שלי. יש הרבה הורים שמסתירים את הילדים שלהם, מתביישים בהם, בעיקר אלה עם תפקוד נמוך. הדרך שלי היא אמונה מטורפת בבחירות שלי, ב-יש. אני מסתכלת לילד שלי בעיניים ויודעת אותו, ויודעת שהוא יכול. מנסה להעביר לעולם שזה שהוא לא מדבר – לא מאפשר לדבר מעל הראש שלו. הוא מרגיש ושומע בדיוק כמו כולם. אי אפשר להתייחס אליו כמו תינוק. הוא קודם כל נער ואחר כך נער עם מוגבלות", מדגישה אימו.
בנוסף, הספר הוציא ממנה פרץ רגשות ותובנות משמעותיות: "כשהספר חזר אליי אחרי עריכה ומוכן להפצה, קיבלתי רגליים קרות, לא הפסקתי לבכות. לא האמנתי שמה שעברתי בכלל אפשרי. פשוט לא הגיוני. אחרי שיצא, אני מודה לבורא עולם. קיבלתי תגובות אדירות, וגם מאנשים רבים שאני לא מכירה בכלל. מישהי כתבה לי במסנג'ר: "תודה רבה, את ממש הצלת אותנו". מדובר בהורים מקריית שמונה, להם ילדה גדולה מעל גיל 20 עם מוגבלות קשה. האישה אמרה לי שבעלה מעולם לא בכה, אבל אחרי שקרא את הספר הוא לא הפסיק לבכות במשך שעתיים, ששחררתי בו משהו, ויש עוד המון תגובות אחרות. אותי זה ממלא ומרגש. אנשים כתבו לי ששינו התנהלות בבית בעקבות הספר. אפילו הנוירולוגית של אספי אמרה לי בענווה רבה שלמדה כל כך הרבה מהספר, מעולם לא ראיתי את הדברים מהעיניים של ההורים".
'אינתה עומרי רק תקרא לי אמא' היה הטריגר של סימה למנף את הפעילות ולדבר את הספר. "בעקבות הספר יצאתי לפני כחצי שנה בהרצאות בבתים פרטיים בבתי ספר, עיריית כפר סבא, מרכז גלר", היא מציינת.
רוצים להישאר מעודכנים?
כאמור, אחד מכובעיה הרבים, הוא החברות במנהיגות ההורים המיוחדים, אותה היא משמרת לצד שלומי, מאז הוקמה הקבוצה לפני חמש שנים. "לא מזמן למדתי את המשפט – 'לא עלינו, בלעדינו'. כלומר, אל תדברו עלינו ללא נוכחותנו, אל תעשו פעילויות למשפחות לילדים מיוחדים מבלי להתייעץ איתנו ההורים. היום אני מבינה כמה חשוב שהורה לילד מיוחד יהיה חלק מצוות הפקה, אירועים, חינוך. קורים דברים טובים בכפר סבא, עדיין לא מספיק ולא מדויק, עדיין אין ראייה כוללנית. ילד כמו אספי הוא לא אזרח שווה זכויות בעיר הזו. הוא לא יכול ללכת לשום חוג ולעירייה אין מה להציע לו עדיין".
איך את פועלת במסגרת ההורים המיוחדים?
"במנהיגות אני נלחמת, מסבירה ומשקפת. נתחיל מזה שאני מצפה שתהיה מודעות. לדבר מודעות זה לא לעשות מודעות. שלטי חוצות לא מדברים. מנהיגות הורים מיוחדים תרמה חד משמעית למודעות, היום כל האירועים בעיר מונגשים ברמת כיסאות גלגלים, באירועים גדולים יש תמיד מתחם שקט שמותאם לילדים עם צרכים, שמרוחק מהבמה עם משחקים, יש הנגשה לקויי שמיעה באירועים. כמו כן, הפקנו אירועים מותאמים, מפגשי הורים, מפגשי חשיפה, ועדות חינוך שהמנהיגות יזמה. אל תשכח שאנחנו מספר קטן של הורים מתנדבים בסך הכל".
מה הציפיות שלך מהספר?
"ברמה האישית אני רוצה שהספר יהיה על כל שולחן של מי שבא במגע עם ילדים ולאו דווקא מיוחדים. יש גישה שונה בספר".
לסימה יש לא מעט חלומות, והיא לא תוותר עד שתגשים אותם. "יש לי חלום, שתהיה מסגרת המשך לילדים עם התפתחות מורכבת, כי בגיל 21 אין ממש. להוסטל אני לא אשלח אותו וגם לא לתעסוקה שיקומית. אני כן חולמת לבנות מין מרכז המשך, והלוואי ועיריית כפר סבא תרים את הכפפה ואם לא – אז אבנה לבד משהו שמותאם לילד שלי".
מעל עשר שנים סימה מנחה סדנאות לילדים בקליניקה שלה, כמו גם הנחיית הורים. "בכל קבוצה, תמיד יהיה ילד עם צרכים מיוחדים. ככה כולם מרוויחים, כי יש לילדים הזדמנות להכיר, לחוות לעזור".
איזה קשר מתקיים בין אספי לאחותו עדי?
"קשר מאוד תומך ומבין. היא מאוד אוהבת אותו ומחוברת אליו. עם זאת, יש לה גם הרבה תסכול על האח שאין לה. היא מאוד אוהבת אותו ומחוברת אליו. בהרצאה שלי היא שרה שיר מקורי על מערכת היחסים איתו. בכלל, לאחים לילדים מיוחדים יש מיומנויות רגשיות וחברתיות הרבה יותר גבוהות מילדים אחרים. יכולת ההכלה שלהם מתרחבת וגדלה".
מעיריית כפר סבא נמסר: "העירייה פועלת כל העת למען שילוב אנשים עם צרכים מיוחדים בקהילה תוך דגש על סיפוק פעילות ייעודית למען ילדים ובני נוער עם צרכים מיוחדים בשלל תחומים. בימי ראשון מתקיים חוג כדוררגל בשיתוף הרשות לספורט, בקונסרבטוריון מתאמנות 4 קבוצות מיוחדות למוסיקה, בימי שני מתקיים חוג ייעודי לאילוף כלבים, ובערב נערכים חוגי ריצה והליכה לבוגרים. בימי שלישי מתקיים חוג בישול, חוג אופניים וחוג אתלטיקה ייעודי לבעלי מוגבלויות, בימי רביעי מתקיים חוג כדורסל בשיתוף בית ספר לכדורסל, וחוג אופניים נוסף. בכל יום חמישי מתקיימות 3 קבוצת חוברים – קבוצות חברתיתו, איתן כל אחד יכול וקבוצה למחול. כמו כן, מקיימת העירייה פעילות שבועית להורים, לאחים ולבני משפחה, בבית למשפחות מיוחדות. לאחרונה קיימה עיריית כפר סבא במרכז הספורט גלילי את תחרות הספיישל- אולימפיק, תחרות אתלטיקה אזורית ייעודית. עיריית כפר סבא התחייבה לפעול להרחבת הפעילות במסגרות ובפלטפורמות השונות שיש לרשותה במטרה לספק לאוכלוסיה זו תכנים מעמיקים ואיכותיים מגוונים".
*סימה שבת מזמינה הורים מיוחדים להצטרף לפורום המיוחד היכנסו כאן
הזמנה לתושבי העיר לפורום הפתוח
להזמנת הספר 'אינתה עומרי רק תקרא לי אמא'
הצטרפו לערוץ הטלגרם של צומת השרון רעננה
תגובות