ההתמודדות המיוחדת של עדי בר אילן: "עכשיו החיים שלי שונים לגמרי"

עדי בר אילן הוא נער נורמטיבי בן 17 מרעננה. הוא לומד בכיתה י”ב בתיכון אוסטרובסקי, אביו עובד בתעשייה האווירית האזרחית ואמו מתמללת. יש לו חברים ודאגות רגילות של נער מתבגר. אך מתחת לשרוול חולצתו, תקועה מחט בעורו של עדי שמודדת באופן תמידי את רמת הסוכר בדמו כדי למנוע ממנו התקפי היפו או היפרגליקמיה. צמודה לבטנו של עדי, נמצאת משאבת אינסולין שמזריקה בין שלוש לעשר פעמים ביום אינסולין בשל סוכרת הנעורים ממנה סובל עדי כבר כמעט שלוש וחצי שנים. סוכרת נעורים, או סוכרת מסוג 1, נגרמת כתוצאה מפגיעה אוטו אימונית של הגוף בתאי הבטא בלבלב, האחראים על הפרשת אינסולין ואיזון הגלוקוז בגוף.

“הייתי בטיול בדרום עם המשפחה שלי”, מספר עדי על רגע גילוי המחלה, “זה היה חג פורים. בשבוע שקדם לטיול לא הרגשתי כל כך טוב ואמא שלי שמה לב שהרזיתי המון, איבדתי ממש כמה קילוגרמים באותו השבוע, ושאני נותן הרבה שתן ושותה הרבה. היא הזכירה את התסמינים האלה, הלכנו לרופא משפחה בבית בערב כשחזרנו מהטיול. בבדיקת סוכר, החליטו לשלוח אותי למיון בשל התוצאה. אושפזתי למספר ימים עד שרופא המטפל בסוכרת הגיע למיון, ואבחן אותי כסוכרתי”.

מה הרגשת ברגע שסיפרו לך שאתה חולה?
“לא הייתה לי איזושהי בחירה אם להתמודד עם זה או לא, אז החלטתי פשוט לקבל את המציאות כמו שהיא, ולטפל במחלה. לא ממש שקעתי אל תוך דיכאון או משהו כזה, פשוט החלטתי להתמודד עם המחלה ועם הנתון הקיים”.

אתה נער מתבגר. רוב הילדים בגילך חיים סביב פיצות, ממתקים, אוכל עתיר סוכרים. איך אתה מסתדר עם זה?
“אם אני אוכל פיצה, אני צריך להזריק המון אינסולין. זה נכון לכל מזון עתיר סוכר, ובטח לגבי ממתקים. כן, זה לא אידיאלי. הייתי רגיל לתזונה הרבה יותר עשירה ואני צריך לרסן ולהגביל את עצמי. זה מבאס, זה בטוח”.

עדי בר אילן צילום עזרא לוי

"הבנייה לקחה לי בערך חודשיים"

לאחר כשלוש שנים התעייף עדי מסדר היום הסיזיפי של חולה סוכרת – בדיקת סוכר, הזרקת אינסולין, בדיקת סוכר שנייה וחוזר חלילה. בפורום אינטרנטי גילה עדי את הפתרון ששילב את אהבתו לטכנולוגיה והבטיח לו איכות חיים גבוהה – לבלב מלאכותי בהרכבה עצמית שמודד באופן אוטונומי את רמת הסוכר ומאזן את גוף החולה בעצמו בעזרת הזרקת אינסולין, ללא כל התערבות חיצונית.

בוא נדבר על המכשיר שהרכבת. איך הגעת אליו?
“הצטרפתי לפני בערך שנה וחצי לפורום של סוכרתיים מכל העולם. ראיתי שם שיש בחור בן 23 מהולנד שבנה את המערכת בעצמו לפני כשנה. במרץ האחרון טסתי להולנד עם המשפחה שלי לחופש, אז ביקרתי אותו שם. ראיתי את המערכת באופן אישי וכמה טוב היא עובדת, והחלטתי שאני גם רוצה לבנות מערכת כזאת”.

איך המערכת הזאת עובדת?
“יש לי מחט שנמצאת בתוך הגוף שלי בכל זמן נתון, שאותה אני מחליף כל כמה זמן – זה מד הסוכר הרציף שלי. יש לי משאבת אינסולין מחוברת לבטן, גם אותה אני מחליף לעיתים. מערכת הלבלב המלאכותי עצמה נמצאת בתיק שלי, היא אלחוטית, ומתקשרת עם מד הסוכר ומשאבת האינסולין. המשאבה הרי שולטת בסוכר, היא יכולה להוריד אותו ולהעלות אותו על פי כמות האינסולין שהיא מכניסה לי לגוף. מד הסוכר נותן למחשב מין פידבק על איך הטיפול שאני מקבל כרגע משפיע על כמות הסוכר שלי. זה מין מעגל סגור שמבקר את עצמו כל הזמן, ויודע כמה סוכר יש לי בכל זמן נתון ומתי צריך להזריק לי כדי להוריד את רמת הסוכר שלי בגוף”.

מי המציא את המערכת הזאת?
“יש קבוצה של מפתחים שיוצרים כל מיני פרויקטים עם קוד פתוח לסוכרתיים, ומנגישים את המידע הזה לכל חולה סכרת שרוצה בכל העולם. הם יצרו גם את המכשיר הזה”.

איך היה הטיפול במחלה לפני שהרכבת את המערכת?
“בלי המערכת החדשה, הייתי מזריק אינסולין לפי כמה שאני אוכל. אם אני לא מזריק נכון אז זה עולה, בקיצור, צריך להיות כל היום וכל יום עם יד על הדופק ולבחון את רמת הסוכר שלי ואת האינסולין שהזרקתי. הייתי מזריק בין 3 פעמים ביום טוב ל-10 פעמים ביום רע, אם לא הייתי מאוזן”.

כמה זמן לקח לך להרכיב אותה? מאיפה הבאת את החלקים?
“ההוראות וקוד התכנות למערכת היו זמינים באינטרנט. סיימתי להרכיב את המערכת לפני כשלושה חודשים, הבנייה לקחה לי בערך חודשיים. יש לה כמה חלקים שאפשר לקנות באינטרנט, כמו אנטנה, מחשב קטן וסוללות. החלק היקר ביותר זה האנטנה, שעולה בערך 150 דולר. החלקים הנוספים הם מוצרים שזמינים לסוכרתיים שאפשר לקבל דרך קופת החולים, כמו משאבת אינסולין ומד סוכר רציף”.

אתה הראשון בישראל שעשה את זה ויש לא מעט חולי סכרת בארץ. איך זה קרה לדעתך?
“רק 800 מכשירים של לבלב להרכבה עצמית נמצאים בכל העולם ויש מיליוני סוכרתיים. הפרויקט הזה הרי לא מתאים לכולם, אלא לקהל יעד שמבין ואוהב טכנולוגיה, ומוכן להשקיע זמן בלתחזק ולשמר את המערכת הזאת שלא לדבר על לבנות אותה בעצמו. צריך ידע מסוים ואוריינטציה מסוימת כדי לתפעל מכשיר כזה. זה לא מתאים לכל אחד. אם הייתי פוגש מישהו שזה מתאים לו, כמובן שהייתי ממליץ לו לרכוש את המרכיבים ולהרכיב בעצמו”.

מה הרקע שלך בטכנולוגיה?
“אני לומד במגמת מדעי המחשב וגם בבית אני מתעסק במחשבים, בחומרה ובכל מיני טכנולוגיות כאלו ואחרות”.

הלבלב המלאכותי – עדי בר אילן צילום עזרא לוי

"הוא תוך לילה התבגר"

דפי, אמו של עדי, מספרת: “ברגע הגילוי של המחלה אתה מרגיש בתור הורה שזה סוף העולם, פתאום משהו חדש שנופל עליך משום מקום. זה משהו שאין במשפחה, ואין לך מושג קלוש לגביו. זה משהו מאוד מפחיד שאין לו תרופה, וזה משהו לכל החיים. זה ילד שכל החיים שלו תלויים באינסולין, ואתה מרגיש מין חוסר אונים שבתור הורה אתה לא יכול לסייע לו. לאט לאט מתרגלים לרעיון ולשגרת החיים, למושגים החדשים, לדרך הטיפול”.

והבן שלך מתמודד עם זה בדרך מיוחדת.
“לנו יש מזל שעדי קיבל את זה בגיל מבוגר ותוך לילה התבגר. הוא לקח את זה לידיים שלו והוא מנהל את זה מההתחלה. אני לא יודעת כמוהו לנהל את זה. הוא בן 17 והוא עושה הכל לבד. כמובן שחשוב להביע הזדהות והתעניינות אבל הטיפול הטכני, זה הוא נטו”.

הבן שלך הוא הראשון בישראל שבנה את המכשיר המורכב הזה. והוא רק בן 17.
“אני חושבת שזה מדהים, עדי הוא סממן אחד של מה שקורה בעולם – אנשים שחולים במחלות כרוניות ורוצים לשפר לעצמם את איכות החיים, מתגייסים, ומוצאים לעצמם את הפתרון. הם לא מחכים שהרפואה והטכנולוגיה תעזור להם. הם לא מחכים לאף אחד. הרבה פעמים חברות למכשירי רפואה שמגיעות אחריהם, נשענות על הידע והניסיון של החולים שמהווים את החלוצים הראשונים לטיפולים מסוימים במחלה”.

עדי מסכם: “לפני שהיה לי את המערכת, הדבר הכי קשה היה כל הזמן להיות עם היד על הדופק. גם אם אתה עושה דברים שהם לכאורה בסדר ולא אמורים להעלות לך את רמת הסוכר, זה מאוד לא צפוי. זה הקטע הכי קשה – אי היציבות, אתה יכול להתנהל בצורה מושלמת על הנייר, להזריק בזמן, אבל הסוכר שלך עדיין יקפוץ. זה מאוד מתסכל לפעמים. זה החלק הכי מבאס במחלה, אתה לא יכול לצפות במאה אחוז מה יקרה. אבל עכשיו, החיים שלי שונים לגמרי”.