"כל הפעילויות שאלו"ט עושה דורשות משאבים, לכן יש חשיבות גדולה ליום ההתרמה הארצי"
היום, יום שלישי, ה-25 בדצמבר, יתקיים יום ההתרמה לאלו"ט, אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם. יום ההתרמה השנה יהיה בסימן המאבק של אלו"ט לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל. אלו"ט היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם לאורך כל מעגלי חייו, פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל המצויים על הספקטרום האוטיסטי, ולשיפור המענים הניתנים להם ולבני משפחתם. היא פועלת להקמה, הפעלה ופיתוח לשירותים לילדים ולמבוגרים על הספקטרום האוטיסטי, לקידום הידע וההסברה בנושא ולעידוד מחקר בתחום האוטיזם.
העמותה, שקיימת מעל 40 שנה, הוקמה כתוצאה ממצוקה עמוקה בקרב משפחות לילדים שאובחנו עם אוטיזם, ונתקלו בהיעדר מסגרות טיפול מתאימות בארץ. כיום העמותה נותנת שירות וטיפול ל-14,000 משפחות ברחבי הארץ ומעסיקה למעלה מ-2,000 עובדים בגנים, הוסטלים, מעונות יום שיקומיים, מרכזים למשפחה ומרכזי תעסוקה. העמותה, שמתקיימת באמצעות תרומות ותקציב ממשרד הרווחה, מספקת כיום שירותים לכל הגילאים, החל משירותים לגיל הרך ועד לתעסוקה לבוגרים. (ניתן לתרום לעמותה בטלפון 8760*).
# # #
אסף פרי, תושב רעננה בן 36, המאובחן על הרצף האוטיסטי, מציין את חשיבותו של יום ההתרמה: "זה טוב שיש ארגון כמו אלו"ט. כשרציתי לפרסם את הטור האישי שלי (המפורסם כאן השבוע) ולהסביר לעולם כיצד זה נראה מנקודת מבט של מישהו שנמצא על הרצף האוטיסטי, הרגשתי שיש מקום שאפשר לפנות אליו כדי לפרסם את הטור. זה טוב שיש מקום שפועל לקידום זכויותיהם של אנשים על הספקטרום ומקום שאליו אפשר לפנות. כמובן, שדברים עולים כסף, וכמו כל דבר כך גם באלו"ט. כל הפעילויות שהארגון עושה דורשות משאבים. ולכן יש חשיבות גדולה ליום ההתרמה הארצי".
במה אתה עוסק כיום?
"אני מורה לפסנתר, אבל אני סובל ממחלת סיסטיק פיברוזיס, אז כרגע העיסוק שלי הוא תיאורטי, ולא בפועל, כי הרבה מהאנרגיה שלי הולכת על טיפול במחלה. למרות זאת, יש לי תחביב מאוד מרכזי – יש לי דף פייסבוק עם סרטוני לגו. בגלל במחלה והאלרגיה לריחות אני נמצא הרבה בבית, אז התחלתי קצת להשתגע. ואז חזרתי לילדות, ללגו. ואני מפיק ויוצר סרטוני לגו, שזוכים לאלפי צפיות, בדף הפייסבוק "סרטוני הלגו של אסף". זה נטו בא כדי לעשות טוב לעצמי ולאנשים אחרים".
למה בחרת לעבור לרעננה?
"התפרצה לי לפני ארבע-חמש שנים רגישות מאוד קיצונית לריחות. מרכך כביסה, פלסטיק חדש, דבקים, עורות. ובין השאר גם לריחות הסביבה. כמו ריח של מכוניות, של דיזל. אחרי שנתיים מאוד קשות, שכרתי מומחה שעשה מחקר ומצא שהרע במיעוטו מבחינת ריחות תעשייתיים זה מרכז רעננה. בצפון יש רפתות, באזורים חקלאיים יש ריסוס, בערים המאוד גדולות יש יותר מדי מכוניות. לכן בחרתי לעבור לכאן"
היום מתפרסם כאן טור אישי של אסף, בוא הוא מספר על כך שאנשים שמצויים על הספקטרום האוטיסטי מוצגים בצורה אותנטית מאוד ב-"על הספקטרום" – סדרת המקור של "יס" ששודרה מוקדם יותר השנה, המספרת על ארבע דמויות מרכזיות הנמצאות על הרצף האוטיסטי ועל הקשיים אותן חוות הדמויות בהשתלבות בחברה. הסדרה, בכיכובם של ניב מג'ר, נעמי לבוב ובן יוספוביץ', זכתה בפרסים בינלאומיים, השתתפה בפסטיבלים נחשבים וזכתה לשבחי המבקרים על האותנטיות שלה.
הטור של אסף פרי / ילדים הרי גדלים מתישהו, ומתפכחים מתמימותם. האוטיסטים לא
מהיום שנולדתי אני על הספקטרום, אבל עבר זמן רב עד שאובחנתי
שמי אסף פרי, אני גר ברעננה, ואני משתייך לספקטרום האוטיסטי. כמו רבים, גם אני צפיתי בסדרה "על הספקטרום" והוקסמתי ממנה. אני רוצה לשתף אתכם במחשבות שעלו בי בהשפעת הסדרה.
אני על המסך
מיום היוולדי אני על הספקטרום, כך אני מבין בדיעבד, אבל הרבה שנים לא הייתי מודע לכך. אני נמצא בתפקוד גבוה (יותר מזה של הדמויות בסדרה), ויחד עם חוסר מודעות סביבתית (שנות השמונים, באר שבע…) – הדבר הובן לי רק בבגרות המאוחרת.
אוכלוסיות שונות הובאו לאורך השנים על המסך. עם זאת משהו תמיד לא התחבר לי בטלוויזיה. כשראיתי סדרות שעוסקות באנשים רגילים "כמוני" (שהרי לא הייתי מודע לכך שאני על הספקטרום) – משהו חרק לי … הכל היה "רגיל". שאלתי היכן הסיטואציות שעבורי הן כל כך טבעיות. למשל, כאני נתקע על משפט לא ברור לוגית שהבחורה שאני מתכתב איתה כתבה ושואל ואז היא פשוט חוסמת אותי בפייסבוק? או שאני חייב לספר כל פרט הכי קטן על משהו, מה שגורם לתוצאה דומה? לא מצאתי לזה ייצוג על המסך.
כמובן שיש מודעות לאוטיסטים. אבל תמיד זה מתבטא בכתבה שתעניין את הצופה במגזין של סוף השבוע (סיפור עם סוף טוב), או אייטם שעוסק בעוולה כלשהי (דרישה לזכויות או הכרה מצד המדינה) וכו'. מעולם לא הייתה סדרה שעמדו במרכזה מבוגרים המתמודדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה כמו בסדרה זו. טיפול בנושא זה אף פעם לא קיבל ייצוג רב מימדי, עמוק ומורכב, במסגרתו הגיבורים עצמם הם האוטיסטים ושהצופה (אוטיסט או לא) – עשוי למצוא את עצמו מזדהה איתם.
אוטיזם לא מתחנף
בניגוד לאותם אייטמים וכתבות צבע כאמור, הסדרה לא מנסה לייפות את האוטיזם ולהתחנף לצופה. היא גם לא מרדדת אותו לסטראוטיפ אחד. היא מראה לא פחות מארבע דמויות שונות, כל אחת והמאפיינים שלה. דווקא החברה ה"בריאה", היא זאת שאוהבת לתייג בסטראוטיפים, כדי שיהיה לה קל לארגן את המציאות. הבחירה להביא ארבע דמויות שונות חותרת תחת המגמה הזו.
הסדרה, שנהנית מבימוי מעולה ושחקנים מעולים, נאמנה עד כאב לתיאור מציאות חייהם של הגיבורים כפי שהיא, על כל רבדיה, גווניה ומורכבותה, על רגעיה האינטימיים, המרגשים והכואבים, הנעימים יותר והנעימים פחות. הצופה נחשף לעובדה שיש אוטיסטים מטרידים (עמית), ויש אוטיסטים ממש מעצבנים ובלתי נסבלים (רון), בדיוק כמו שיש קשת שלמה של תכונות אופי, התנהגויות, רגעים ומצבים אצל אנשים "בריאים". הצופה נחשף לכך שלא כל, או יותר נכון רוב האוטיסטים, הם לא יחידי סגולה כמו בכתבה במגזין שישי – שיושבים כל היום בשקט ומציירים ומפסלים יצירות אמנות שכולם מתפעלים מהן.
העולם דרך קשית
הסדרה עזרה לי מאוד למצוא הגדרה פרטית שלי לאוטיזם, והיא דימוי הקשית. האוטיסט רואה את העולם דרך קשית. כולנו יודעים שכאשר מסתכלים דרך קשית רואים רק חלק צר ממה שאפשר לראות ללא הקשית.
כאשר זהר שואלת את אלכס מה שונה בה, הוא, משום שאינו יכול לענות תשובה כללית וסתומה דוגמת "כי את אוטיסטית", מפרק את התשובה לגורמים: כי את גרה בדיון מוגן, כי את בקשר עם אח שלך, כי את משחקת בפיות. זהר לוקחת בשתי ידיים את דבריו ורושמת לעצמה כל אחת מן התשובות האלה, מתוך המחשבה שאם היא תשתנה בהתאם להן, היא תפסיק להיות חריגה. ואם נחזור לדימוי הקשית – היא מפנה את הקשית דרכה היא מסתכלת לכל אחת מן הנקודות הללו, אבל לא רואה את התמונה הכוללת, של החריגות הכללית שלה: דרך המחשבה השונה, התמימות, וכו' וכו'. עצם הפריטה של השונות לאלמנטים היא כשלעצמה חוטאת למטרה, משום שהחריגות היא יותר מסך הפרטים שמרכיבים אותה.
וכך גם האוטיסט: גם אם תנסה להסביר לו את המציאות או סיטואציה בה, פרט א' + פרט ב' + פרט ג' ממנה – עדיין הוא לא יראה אותן באופן כולל כמו אדם רגיל. על דרך המשל: לראות מנורה דרך קשית, שולחן דרך קשית, ומיטה דרך קשית, זה לעולם לא יהיה אותו דבר כמו לראות את החדר במבט כולל, שמשלב את מכלול הפרטים יחד.
השפה הצילומית בסדרה, במסגרתה הפוקוס יכול להישאר על דמות אחת לאורך זמן, לא משנה מה מתרחש סביבה, נותנת לרעיון זה ביטוי ויזואלי באופן גאוני ממש.
ככל שה"קשית" דרכה האוטיסט תופס את המציאות ומתקשר עם העולם צרה יותר, כך הפער בינו ובין הסביבה גדל ורמת התפקוד שלו נמוכה יותר, עד כדי מצבים בהם רוחב ה"קשית" אפסי, מה שלא מאפשר יכולת לתפוס את המציאות ולתקשר עם העולם החיצון, קרי אוטיזם בתפקוד נמוך. "רוחב הקשית" מושפע הרבה פעמים מסיטואציות מסוימות, מתח, חרדה או הצפה רגשית, נקודתיות או מתמשכות – שעלולות להביא לנסיגות בהתאם, לעיתים כמנגנון הגנה.
מציאויות מקבילות
כשהשכנה השמנה מלמעלה אומרת לרון שהוא "יכול לעשות בפינת המחשב מה שבא לו", והוא בתגובה אומר "זה לא מדויק, אני לא יכול למשל לקחת את המחשב ולנפץ אותו" – הוא למעשה רואה את העולם דרך קשית. הקשית שלו היא הקונקרטיות וההיצמדות למילה. המציאות הרחבה יותר (ללא ראייתה דרך קשית) היא שהשכנה רוצה לתת הרגשה שירגיש נוח, כאשר הכללים להתנהגות של מה מותר ומה אסור מובנים מאליהם.
וזה בדיוק הענין – שגם רון וגם השכנה צודקים בתפיסת העולם שלהם. אכן השכנה צודקת כשאומרת, לפי החשיבה ומה שהיא רגילה – שהוא יכול לעשות בפינה הזו מה שהוא רוצה. וגם רון צודק, שזה לא מדויק והוא לא באמת יכול לעשות שם מה שהוא רוצה. על אותו משקל: זהר צודקת כשהיא מתפרצת כל הזמן ומתוסכלת מאחיה אשר, מתוך תפיסת העולם שלה, ואשר צודק בהתפרקות מעוררת האמפטיה וקורעת הלב בתסכולו מההתמודדות עם אחותו (בפרק האחרון). אין אחד שצודק יותר מן האחר. הסדרה מביאה באופן מושלם את השוויון ואפשר לומר אפילו הסימטריה – בין המציאויות המקבילות.
תורת היחסות האוטיסטית
מכאן, ובהשראת תורת היחסות של איינשטיין – ניתן להגיד שהאוטיסטים והעולם "הרגיל" שרויים ביחסי אוטיסטיות "הדדיים". אם נשלב זאת עם דימוי הקשית – ניתן להגיד שאם האוטיסטים מתקשים לראות את העולם מחוץ לקשית דרכה הם מסתכלים, הזולת מתקשים להתכוונן ולראות את העולם דרך הקשית הספציפית של האוטיסט.
אפשר להוסיף ולדמות שהעולם רואה את המציאות כמו גבינה שווייצרית – רואים את רוב התמונה, אבל יש כמה חורים שחורים (אותם חורים שחורים שדווקא האוטיסטים רואים דרכם את המציאות). למה הכוונה?
כשעמית מבקש מהילדים בשירותים לעזור לו לפתוח את החגורה, הוא אומר זאת מתוך התמימות שלו, מתוך תפיסת העולם שלו דרך קשית. ומצד שני – כשהאבא הזועם מגיע ומרביץ לו – הוא רואה את המציאות כולה חוץ מן האפשרות שבאמת ותמים מישהו לא יודע לפתוח את החגורה ומבקש עזרה. כלומר, הוא ישר מפרש את זה במסגרת עולם ה"גבינה השווייצרית" שלו בו אם מישהו מבוגר מבקש עזרה לפתוח את החגורה זה אוטומטית אומר שהוא פדופיל.
אפשר להכליל ולהגיד, בהמשך להסבר המציאויות המקבילות – שכל אדם (בריא או אוטיסט) שרוי ביחסי אוטיזם עם זולתו, משום שתפיסת המציאות של כולנו שונה מאחד לשני. יתרה מכך – הרבה אנשים משתייכים לקשת האוטיסטית מבלי שהם בכלל מודעים לכך. למעשה כולנו – אוטיסטים ו"בריאים" – תופסים את המציאות דרך "קשית", מי דרך קשית רחבה יותר ומי דרך קשית צרה יותר.
כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו
הסדרה השפיעה עליי מאוד, באופן אישי, באופן שממש שינה את חיי, עד כדי "הצלת נפש". היא נתנה לי תוקף לקשיים שלי, תוקף שאני לא קיבלתי ולא מקבל מהסביבה הקרובה (כולל משפחה). היא נתנה לי כוח להתמודד. היא נתנה לי אפשרות להבין את עצמי וגם להבין את האחרים – בתוך הסיטואציות המורכבות של המציאויות המרובות והמקבילות כפי שהוסבר.
הסדרה עזרה לי לראות את עצמי מבחוץ, על דרך המשל, ולהבין איך תפיסה שלי שהיא צודקת לחלוטין בעיניי, יכולה להיות בו זמנית גם מוטעית לחלוטין בעיני החברה הנורמטיבית, ולשתי התפיסות זכות קיום. הסדרה נתנה תוקף לצורת המחשבה שלי ולמי שאני. במקום ביטול עצמי והלקאה עצמית ("אני משוגע שאני חושב ומתנהג ככה") באה אהבה וקבלה עצמית, שלי, של החברה ה"נורמלית", ושל המציאות מרובת המציאויות, מתוך ראיה נכוחה.
ניתן ללמוד כל כך הרבה מהסדרה, והלקח ממנה כפי שאני רואה אותו – הוא הומני, ערכי וכלל אנושי גם אם זו לא הייתה כוונת המשורר. וזה הרבה מעבר לגבולות האוטיזם: התקווה היחידה לאנושות היא חמלה הדדית, תקשורת, פתיחות להבין איך הצד השני רואה את הדברים – בלי קשר לאוטיזם או לא. מעבר לכך, כדאי לזכור שהדבר הכרחי לקיומם של יצירתיות, גיוון וחדשנות, שהרי העולם היה מאוד משעמם ומאובן אם כולם היו רואים את המציאות באותו האופן. זוהי הבינה, הלקח העמוק והמסר ההומני הגדול ביותר שאפשר ללמוד מאוטיסטים בכלל ומסדרה זו העוסקת בהם בפרט, בבחינת צעד אחד קטן אל עבר אופק הגאולה האינסופי (אפרופו המשפט של ה"סיני החכם" שרון ציטט).
תמים אולי לחשוב ולקוות ככה, אולי כמו עולמם הפנימי של הדמויות בסדרה, וכמו פס הקול שלה המבוסס על אלבום שירי הילדים "שירים לעמליה". ילדים הרי גדלים מתישהו, ומתפכחים מתמימותם למציאות העולם. האוטיסטים לא. אבל מי אמר שהעולם ה"אמיתי", של המבוגרים, הוא הנכון, שהוא המציאות, ולא זה שבו שולטת התמימות הילדותית? הסדרה מעלה באומץ את השאלה הפתוחה הזו והשארתה פתוחה היא המפתח לקבלת האוטיזם בפרט, ולעולם טוב יותר בכלל.
תגובות