הערב: אירוע ההתרמה לכנפיים של קרמבו. שלושה סיפורים של ילדים שהתנועה שינתה את חייהם

היום (חמישי), בשעה 21:30, יתקיים בשידורי קשת (ערוץ 12) משדר ההתרמה לתנועת כנפיים של קרמבו, תנועת נוער שמשלבת צעירים עם ובלי צרכים מיוחדים במסגרת חברתית משותפת. במשדר יתקיים "ערב הסטדנאפ הגדול", אליו התגייסו בהתנדבות מיטב אמני הסטנדאפ בישראל, כדי לעזור לממן פעילות עבור עוד ילד עם צרכים מיוחדים קשים ומורכבים ולהוציא אותו מהבדידות החברתית, לפעילות חווייתית נגישה ומותאמת עם חברים. בין השאר יקחו חלק במשדר ערן זרחוביץ׳, רותם אבוהב, שלישיית מה קשור, אבי נוסבאום, נדב אבקסיס, תום יער, אורי גוטליב, קובי מימון, אסי כהן, חנוך דאום, יובל סמו, אדיר מילר והדר לוי, רשימה חלקית בלבד.

לתנועה, שקיבלה הכרה בין-לאומית ונבחרה להיות היועץ הרשמי של האו"ם בנושא הכלה והשתלבות חברתית, סניפים בכל רחבי הארץ וגם בשרון, בין השאר בהרצליה, רעננה וכפר סבא. התאומים דב ולב בן עמי, בני ה-13, שמתגוררים בשכונת נוף ים בהרצליה ואובחנו עם תסמונת נדירה, מחכים כל השבוע לפעילות של כנפיים של קרמבו בימי שלישי, שאליה הם מגיעים בקרמבוס (מיניבוס של התנועה). השניים אובחנו בגיל שנה וחצי עם תסמונת ליקוי MCT8, או בשמה הפורמלי AHDS, שהינה תסמונת גנטית שגורמת לליקוי מוטורי וקוגניטיבי בבנים בלבד. עד כה אובחנו רק 300 ילדים עם תסמונת זו בעולם. דב ולב מרותקים לכיסא גלגלים ונזקקים לטיפול צמוד כתוצאה מהתסמונת.

"בחמש השנים האחרונות דב ולב משתתפים בפעילויות של כנפיים של קרמבו", מספר דרור, אביהם של התאומים, "שמענו על התנועה מהשכן שלנו הבמאי והעיתונאי בן שני, שגם לו יש ילד עם צרכים מיוחדים, והאמת היא שבהתחלה היה לנו קשה לדמיין מסגרת שאליה אנחנו מביאים אותם, משאירים אותם שם והולכים הביתה. לכל ילד יש שני חונכים שמתיידדים איתם ומעבירים איתם פעילויות ביחד. זה מדהים. לילדים שלנו אין למעשה מקום בחברה ולכן פעילות כזאת שלוקחת אותם ומוציאה אותם מהבית ומפגישה אותם עם הקהילה היא מבורכת ומאוד נוגעת ללב. הם מאוד אוהבים את הפעילות ושואלים עליה באמצעות המחשב שבו הם נעזרים כדי לתקשר, והם ממש מחכים לה. התנועה שינתה להם את החיים והפכה למרכיב חשוב בחיים שלהם. הקורונה הקשתה על הפעילות הרגילה והם עושים פגישות זום, שזה לא קל להם, הם צריכים יותר את המגע הפיזי והפגישות פנים אל פנים. לאחרונה החונכים מגיעים הביתה. אלה הפנים הכי יפות של ישראל ואחד הדברים הכי טובים שיש במדינה".

דב (מימין) ולב בן עמי עם חונכים מכנפיים של קרמבו. צילום באדיבות כנפיים של קרמבו

דרור מספר שבנוסף לכנפיים של קרמבו דב ולב לוקחים חלק גם בקהילת בית הכנסת המרכזי של נוף ים. "מאז בר המצווה שלהם בבית הכנסת המרכזי נוף ים, שנמצא 100 מטר מהבית שלנו, הם גם לוקחים חלק בקהילה השכונתית ומשלימים בסופי שבוע מניין. בכך הם הפכו לחלק חשוב מהתפילה ומקהילה. כולם מכירים אותם שם והם זוכים להרבה אהבה מהקהילה ויחס חם. כולם מרוויחים מזה. זה משדרג את האווירה הרוחנית בבית הכנסת".

הוא מוסיף: "זה מאוד מעודד וחיובי שמקבלים אותם בקהילה, ואנחנו פה בישראל בזכות כל הדברים האלה – היכולת של החברה להכיל ושלב את דב ולב. גרנו באוסטרליה במשך ארבע שנים וחצי ולא הכרנו כאלה דברים. בית הספר שם לא תיפקד טוב ולא היו תנועות נוער ששילבו ילדים עם צרכים מיוחדים. אשתי, שהיא אוסטרלית, רואה את הערך המוסף של החברה שלנו בהתייחסות לדב ולב לעומת אוסטרליה ששם הכל בדיסטנס, אין את החום והקרבה. התמיכה הממסדית פה היא בין הטובות בעולם לילדים כמו דב ולב והחברה די מכילה. אנשים ברחוב ניגשים ומכירים אותם, מתעניינים ושואלים. זה קורה כי יש משהו בתרבות שלנו שמכיל וכן רוצה לגעת, לטפל ולדאוג לחלשים יותר. התמיכה שאנחנו מקבלים פה מצילה אותנו ומאפשרת לנו לחיות חיים נורמטיביים".

הוא מסכם: "חשוב מאוד שהציבור ימשיך לתרום לתנועה ושגם הממשלה תכניס את היד לכיס ותעזור. חבל שמדי שנה כנפיים של קרמבו מגיעים למשבר ויש רשימת המתנה ארוכה של ילדים שרוצים לקחת בה חלק. השירות שכנפיים של קרמבו נותנים לציבור המוחלש יותר הוא חשוב מאוד וזה גם תורם לחברה בכלל. הפעילות של החונכים עם הילדים שלנו גורמת לפיתוח טוב של הנוער שלנו, להיות רגישים לחלשים ולתקשר עם האחר. זה חינוך טוב לכל החיים. שווה להשקיע. רק טוב יצא מהדבר הזה".

* * *

גם עידו גרטנהוייז, שיהיה בקרוב בן 20, הוא חניך של כנפיים של קרמבו מזה שנים ארוכות. את השינוי בחייו של עידו רואה אביו רונן באופן יום יומי, כאשר השיא היה המסע לפולין אליו יצא עידו עם חבריו לפני כשנה וחצי. "אנחנו משפחה שכולה 'קרמבו'", אומר רונן אביו של עידו. "עידו נחשב על הספקטרום ומוגדר אוטיסט. הוא בתפקוד גבוה וזה מתבטא בהמון דברים שהוא עושה בחיים. כרגע עידו נמצא בשנת שירות מטעם כנפיים של קרמבו והוא לוקח חלק בכל הפעילויות, כולל המסע לפולין שהיה רגע השיא עבורו. כנפיים של קרמבו היא תנועה מדהימה, אחד האבות הגדיר את זה פעם ובצדק – ילד שקם בבוקר לפעילות של כנפיים של קרמבו הוא ילד אחר. זאת תנועה שלא שופטת ומכבדת כל אחד עם כל מגבלה בכל צורה וזה פשוט מדהים. הילדים האלה מלאים במגננות כי כולם שופטים אותם והם מפוחדים מהעולם החיצוני, אבל כשהם הולכים לפעילות הם מסירים מעצמם את כל ההגנות והם יודעים שלא משנה מה, יקבלו אותם באהבה ובהבנה. זה שווה את הכל".

עידו גרטנהוייז ואביו רונן

רונן מספר שלכנפיים של קרמבו יש חלק חשוב מאוד בחיים של המשפחה. "הפעילות משמעותית מאוד לנו כמשפחה ובטח לעידו", הוא אומר, "מאז שהוא ב'קרמבו', החיים שלו הם לא אותם חיים, זה זרק אותו קדימה בצורה מדהימה. הוא מזוהה עם זה כל כך, ברגע שיש משהו שקשור ל'קרמבו', הוא שם בצד כל דבר אחר. המסע לפולין היה עבורו חוויה מטורפת, והוא חזר בהיי מדהים. כולם התחברו אחד לשני והייתה שם אנרגיה מיוחדת".

* * *

תושבת רעננה רוני ברנע, בת 17, מחכה בכיליון עיניים שכנפיים של קרמבו תחזור לפעילות רגילה של מפגשים פרונטליים. זו תהיה השנה הרביעית שבה היא לוקחת חלק בפעילות התנועה. ברנע נולדה עם תסמונת שנקראת פראדר וילי, שגורמת לאיחור התפתחותי ולהיעדר תחושה של שובע, ולכן היא זקוקה להשגחה צמודה לאורך כל שעות היום והלילה. יש לה אחות תאומה שנולדה בריאה. "יש לי בתנועה הרבה חברים וחונכים, וכולם מאוד נחמדים", אומרת רוני, "אנחנו לומדים לרקוד ועושים מורלים, ואני כבר מחכה שנחזור לפעילות. אני מאוד מתגעגעת לחברים ולמדריכים".

רוני ברנע ואמה לוסיה

לוסיה, אמה של רוני, מוסיפה: "היום העולם מחולק לשניים, אנשים שמתים מרעב ואנשים שמתים מיתר משקל, לחץ דם וסוכרת. יש ילדים עם התסמונת הזו שלא אובחנו ומתו בגיל צעיר. אנחנו עלינו על הבעיה של רוני בגיל שנתיים. הרופא ראה שהיא מתפתחת אבל לא בקצב הנכון. עשינו בדיקה גנטית ואז עלינו על התסמונת. לשמחתי, אנחנו מקבלים תמיכה רבה מהעירייה ומקופת החולים. רוני לומדת בבית ספר בטב"ע, בית ספר מדהים שנמצא בגן רווה, אבל זו נסיעה של כמעט שעה מרעננה והחברים שלה נמצאים באשדוד, פתח תקוה ובכל הארץ. לפני ארבע שנים שמענו מהעירייה על תנועת הנוער כנפיים של קרמבו. מדובר בתנועה מדהימה עם מדריכים מקסימים, חבר'ה צעירים שנרתמים למשימה באהבה, בתרומה ובקבלה. מהרגע הראשון הרגשנו שאנחנו נמצאים במקום הנכון וזה מהווה עבורה את עיקר הפעילות החברתית. בשבילנו, ההורים, ימי שני אחר הצהריים הפכו לרגע של הרוגע. פרט לכך, לראות את צוות החונכים והחניכים באותו סטטוס ובאותו מעמד מהווה עבורנו תקווה לעתיד נכון טוב ומקבל יותר, זה האוויר לנשימה.

"כשרוני היתה קטנה שאלתי את עצמי למה החברה הכללית צריכה בכלל להתעסק איתנו, עם הבעייתיות, החולי והקושי. הייתי אמא צעירה והמרפאה בעיסוק ענתה לי שזה בגלל שאנחנו רוצים חברה טובה יותר, שוויונית, שכולנו שונים וכולנו שווים בשוני שלנו. זה מה שאני חווה בכנפיים של קרמבו. ובעיקר אני מרגישה שאנחנו לא לבד".

לתרומות לכנפיים של קרמבו היכנסו לאתר של כנפיים של קרמבו או במספר כוכבית 8849.

הצטרפו לערוץ הטלגרם של צומת השרון רעננה